El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. PaCO le dedica una mirada a los problemas que afronta un 7% de la población, según la OMS

No mires a otro lado porque lo “raro” también te puede tocar a ti (si no lo ha hecho ya). Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a menos de uno por cada 2.000 ciudadanos. Una lotería cuyo “premio” suele ser una espiral de problemas de salud, pero también de burocracia e incomprensión. El adjetivo “rara” no le hace justicia a la dimensión del problema social que representan: existen más de 7.000 enfermedades raras que, según la OMS, afectan a un 7% de la población.

“Si tomamos estos datos como referencia, podemos estimar que en Castilla y León hablamos de 175.000 personas”, apuntan desde el departamento de Comunicación de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Unas 11.300 en la provincia de Palencia.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial dedicado a este tipo de patologías, fecha que se dedica a dar a conocer la problemática de estas personas, recogida en el reciente Estudio ENSERio (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España), impulsado por el Ministerio de Sanidad, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER, con sede en Burgos, por cierto) y la propia FEDER. Estas son algunas de las conclusiones que se extraen del mismo, y que nos acercan más a la realidad de ese inmenso colectivo que se ha visto impelido a luchar contra la enfermedad, el olvido y la discriminación.

PRIMERA BARRERA: EL DIAGNÓSTICO

Más del 40% de las personas encuestadas en este estudio están insatisfechas con la atención sanitaria que reciben. Y con frecuencia ese problema surge desde el principio, por culpa del retraso en el diagnóstico (el 49% así lo manifiesta). Uno de cada cinco llega a tardar más de diez años en ponerle nombre a su patología, y un tercio afirma que esos retrasos suponen un agravamiento de la enfermedad.

A ello se añade la falta de centros y profesionales especializados, por lo que uno de cada cuatro debe desplazarse fuera de su Comunidad Autónoma para conseguir el diagnóstico. Es cierto que a veces faltan herramientas para el mismo, pero, según este estudio, los principales retrasos se deben al desconocimiento por parte de los médicos y a las dificultades burocráticas.

EL BOLSILLO TAMBIÉN ENFERMA

Así las cosas, los pacientes se ven abocados a sufragar de su bolsillo parte del coste de sus fármacos, fisioterapia, ortopedia o viajes al hospital. Y, teniendo en cuenta que las enfermedades raras son discapacitantes para un 80%, lo que a menudo se traduce en dificultad para acceder al mercado laboral, la situación económica se resiente tanto o más como la propia salud.

“Los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una EPF”, detalla este estudio.

SENSACIÓN DE DISCRIMINACIÓN

Después de tantas puertas cerradas y preguntas sin respuesta hasta conseguir un diagnóstico, por fin la enfermedad tiene nombre (y si hay suerte, tratamiento). Sin embargo, la discriminación no cesa. De hecho, el escaso apoyo social a las personas con enfermedades raras ha aumentado con la crisis. “La sensación de haberse sentido discriminado alguna vez era del 30% [en 2009, fecha del anterior estudio ENSERio], mientras que la media que se constata en la actualidad es del 43%, aumentando por tanto 13 puntos porcentuales”.

Cuatro de cada diez siente ese rechazo en el ámbito educativo, y un tercio lo percibe a la hora de acceder a un empleo o, incluso, en su propio puesto de trabajo. Solo una de cada cuatro personas con discapacidad de entre el 33 y el 64% tiene trabajo, porcentaje que disminuye cuanto mayor es el grado de minusvalía reconocido.

SIN TRATAMIENTO ADECUADO

El 47% de los pacientes no recibe un tratamiento adecuado a su enfermedad (o ni siquiera existe) y una proporción similar asegura tener dificultades para acceder a los productos o fármacos que precisa o debe pagar al menos una parte de ellos, datos que han empeorado en la última década. Y es que a menudo los medicamentos son excesivamente caros y ni siquiera el Sistema Nacional de Salud aprueba su financiación, como ocurre en la actualidad con el medicamento Orkambi para la Fibrosis Quística, cuyo coste supera los 100.000 euros por año y paciente. Después de tres años de negociaciones, el Ministerio sigue sin dar de paso este fármaco que supone una esperanza para cerca de 3.000 personas de todo el país.

 

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